Acompañando en el último tramo de la vida

Testimonio de un voluntario de Cuidados Paliativos

La primera vez que escuché la palabra  Cuidados Paliativos fue hace 6 meses en un correo electrónico de la Asociación  de Voluntarios de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (DIME- cuenta con nosotros-). La verdad es que llegó en el momento justo. Hacía unos meses que le estaba dando vueltas a la idea de ayudar a la gente que está en el último tramo de su vida, y en dicho correo electrónico se me daba la oportunidad de participar en un curso de formación que se realizaba  con la ayuda de Gesma (Gestión Sanitaria de Mallorca). El curso duró una semana y en él participaron como profesores: doctores, ATS, psicólogas, trabajadoras sociales y voluntarios de DIME, todos ellos pertenecientes a las unidades de Cuidados Paliativos del Hospital Joan March y Hospital General.

Recuerdo que al tocarme el turno de presentarme dije que era bombero y que tenia miedo por mi reacción ante lo que me encontraría haciendo de voluntario. Aún ahora cada vez que toco a la puerta de una habitación del hospital me queda algo de esa sensación, pero al entrar me olvido de mí y pienso solamente en la persona que voy a visitar y su familia. Y la formación continuada que recibimos los voluntarios, es una gran ayuda para poder atender y no sobre implicarse.

Los Cuidados Paliativos consisten en la atención integral, individualizada y continuada de personas con enfermedad en situación avanzada y terminal, y a sus familiares, que viven un proceso caracterizado por la presencia de múltiples síntomas, con alto impacto emocional, social y espiritual, asociado a la proximidad, explícita o no de la muerte, y que condicionan una elevada necesidad y demanda de atención.

En este sentido recuerdo que en una de las clases del curso, el Dr. Enrique Benito se refirió a que sería mejor considerar a la persona enferma como “culminal” en lugar de llamarle enfermo terminal.

Afecto y comprensión para los moribundos

El movimiento “Hospice” es el inicio y el alma de los Cuidados Paliativos. Nace en Londres en 1967 con la creación del St. Cristophers “una casa donde los moribundos recibieran el mejor cuidado médico, junto con afecto y comprensión”. Llama la atención el nombre que su fundadora –Cicely Saunders- puso al centro, ya que San Cristóbal es el patrón de los viajeros. ¿Y cómo se puede tratar mejor a un enfermo que esta haciendo el último tramo del viaje de su vida? Considerándolo como un huésped.

Los Cuidados Paliativos no se centran en la muerte, sino que son un tratamiento especializado para mejorar la vida en su último tramo, creando el espacio de seguridad y confianza para pacientes y familiares que les permita vivir esta experiencia de un modo constructivo, y como una oportunidad de cerrar bien el proceso de haber vivido, y compartiendo la vivencia de este proceso, tener la oportunidad de crecimiento y maduración personal.

Para crear este espacio un elemento indiscutible es el tiempo. Cuando un enfermo está hablando de su enfermedad, sus miedos, su vida, etc. hay que tener tiempo de escucharle. No se le puede decir   –perdone usted, es que tengo que ir a otra habitación-. Y en las Unidades de Cuidados Paliativos el número de médicos y enfermeras por paciente es más elevado que en otras unidades de cualquier hospital. He presenciado como un familiar se quejaba de que el enfermo no se comía el puré. Resulta que el enfermo estaba preagónico, y durante media hora el médico estuvo explicándole a su mujer que ya no comería más.

Los profesionales y voluntarios que llevamos años compartiendo los últimos días con pacientes en el último tramo de su enfermedad, estamos convencidos de la difusión de los Cuidados Paliativos, junto con otras medidas, puede ayudar a desdramatizar el hecho natural de la muerte, y facilitar la eliminación de un tabú, cuya persistencia nos está bloqueando la posibilidad de acercarnos a ella del modo más adecuado, es decir, sin dolor, sin miedo, con el soporte profesional adecuado y acompañados del afecto de las personas queridas.

Nadie nos enseña nada sobre la muerte

Llama la atención que el hecho de la muerte esté tan apartado de la vida cotidiana. Lo único que podemos asegurar al nacer es que nos moriremos. O dicho de otra manera, desde el momento que uno nace ya es suficientemente viejo para morir. En la escuela se nos enseña historia, ciencias, física, literatura, idiomas, etc. En el transcurso de la vida aprendemos a ganar dinero, a progresar en nuestro trabajo, a tener propiedades (casa, coche, bicicleta, buena ropa, etc). Pero nadie nos enseña nada sobre la muerte. Solo nos “preocupamos” de ella cuando nos golpea. Si muere alguien cercano (sea familiar o amigo), casi siempre procuramos que pase el duelo lo más rápidamente posible, y olvidarnos del tema.

En una ocasión, un paciente estaba agonizando en su habitación y su hijo salió al pasillo porque decía que no podía ver morir a su padre. El voluntario que en ese momento estaba con el hijo intento convencerle para que entrara, preguntándole si no le gustaría que su padre estuviera con él en el caso contrario. Al final el hijo entró y su padre abrió un momento los ojos y le sonrió. Acto seguido murió tranquilamente. El hijo le dijo al voluntario que nunca en la vida podría agradecerle suficientemente lo que había hecho.

En otra ocasión una paciente contaba que estando en el hospital Son Dureta la enferma que estaba en la otra cama solo se quejaba y lloraba por su estado (las dos enfermas tenían cáncer de mama). En un momento dado tuvo que decirle muy enfadada que ya estaba bien de llorar y quejarse, que ella estaba en sus últimos días y no tenía porque aguantar esto. Lo curioso es que mientras contaba toda esta historia la mujer estaba tomando a risa su propia muerte.

Al hablar de Cuidados Paliativos en Balears hay que agradecer a GESMA y a los profesionales de las UCP por facilitar nuestra labor. Pero sobretodo hay que darles las gracias a los pacientes que durante el deterioro y la fragilidad del periodo terminal de su enfermedad, atravesando el sufrimiento, han encontrado la fuente de confianza de paz y serenidad y nos la han enseñado. Ellos han sido los maestros que nos han mostrado el camino para explorar cómo acercarnos y mejorar nuestra capacidad de ayuda en esos momentos.

Más información: www.cuentaconnostros.es