El reto de tener un bebé diabético

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26 abril, 2010

Mi hijo tenía sólo 2 años y dos meses cuando debutó con Diabetes Mellitus (tipo 1). Es el tipo de diabetes en la que el niño es insulinodependiente, es decir, hay que ponerle insulina de por vida. “Es una enfermedad de la que no se va a curar nunca, señora”, me dijo una de las doctoras de urgencias mientras yo lloraba. Otro doctor, el nombre del cual prefiero no acordarme, me dijo “bueno, señora, pare ya de llorar, sólo le he dicho que tiene diabetes, no leucemia”. Es cierto, mi hijo no tiene una enfermedad “mortal”, y por supuesto hay enfermedades peores. Nunca ha sido mi intención, que quede claro, hacer de nuestro problema una tragedia.

Era día 14 de diciembre de 2007. Y si me permiten la comparación, ésa fue la primera batalla de la guerra. Y en ése momento empezamos una nueva vida.

La segunda batalla fue salir al mundo exterior, fuera de la burbuja del hospital, con las raciones medidas, perfectas, irreales. Al principio no quería asistir a ningún encuentro social ni comida fuera de casa, me daba miedo que sufriera una hipoglucemia, o que me pidiera chucherías o alguna cosa que veía a los demás niños comer. Han pasado ya 2 años y la presión social ha sido brutal. Un hecho cotidiano de la vida diaria: ir a un parque con el objetivo de que el niño juegue con los demás niños y pasar un rato agradable; o por ejemplo ir a un supermercado a comprar comida para la semana.  Eran una auténtica pesadilla cuando mi hijo debutó. Ahora llevo 2 años y 3 meses diciendo “no”, educando a mi hijo a comer, no a comer sano, sino a comer. Ahora ya me atrevo a ir a los cumpleaños,  ir a un parque y que vengan niños a pedirle a mi hijo “¿quieres chocolate? ¿quieres?” y que mi hijo diga que no. Estarán de acuerdo conmigo que gestionar eso lleva un tiempo, para una misma, y para el niño, ¿o no? Hay que eliminar toda esa presión y ver que lo importante es compartir, que lo importante es la “calidad” del tiempo, de jugar con los amigos, no “cuánto” vamos a comer. Es un hecho muy claro que ocurre día a día en nuestra sociedad: no sabemos comer. Vivimos en el mundo Occidental, el mundo de la abundancia, de la cantidad: cuánto te ha costado el coche, el piso, cuántas horas trabajas, cuantos euros cobras, cuántos “puntos” debe tener nuestra dieta. Nos hemos olvidado de la calidad. Cómo trabajas (si estás motivado), si eres feliz con tu pareja, cómo cocinamos, cómo compramos (hambrientos, sedientos, insatisfechos). Por la misma razón te das cuenta de lo importante que era el caldo que hacía tu madre cuando estabas enferma con gripe, por su contenido, por su olor, por su forma, por su tacto, en definitiva, por su calidad.

El mundo en qué vivimos te bombardea con comida rápida, fácil, precocinada, pero no apta para niños diabéticos, pero a la vez muy atractiva a la vista, lo que me ha convertido en una máquina de repetición de la palabra “no”, por necesidad, aunque estés cansada, aunque te falten horas de sueño, aunque llegues tarde al trabajo. No puedes flojear, pero no pasa nada, porque ves que tu hijo está bien, contento, y lo gestionas, y te vas  adaptando poco a poco  a la realidad de las glucemias y los deditos llenos de pinchazos, a las agujas…

Pero esto no es todo. Después tuvo lugar la siguiente batalla, la batalla de las revisiones médicas y las visitas periódicas al hospital. Es lo mismo que si cada seis meses me sentaran en el banquillo de los acusados. Nunca hay críticas constructivas, sólo exámenes y amenazas. “Si siguen estos resultados en las analíticas, tendremos que ingresar al niño”, me dijo la doctora. Eso es una amenaza en toda regla. No es nada personal, no, sólo me riñen porque las mamás no nos preocupamos, porque se nos pasa de media hora la glucemia (pero no contemplan la posibilidad de que te haya pillado un atasco en la carretera), porque no pesamos la comida y contamos las raciones exactas, porque cedemos en darles una ración más de manzana, porque la naranja sube mucho la glucemia, porque somos humanas, porque estamos solas, porque trabajamos, porque tenemos que pagar nuestras facturas y no podemos cocinar cada día para nuestros hijos diabéticos.

La siguiente batalla a la que te tienes que enfrentar es la que tiene que ver con las Asociaciones y administraciones públicas de carácter sanitario. Al principio ves el cielo abierto, te aconsejan, te dan ayuda psicológica, te proponen “links” de internet para que te informes sobre nuevos avances en la enfermedad, realizan encuentros para personas diabéticas a las que un niño nunca podría asistir porque son a las 9 de la noche, (cuando mi hijo ya está en la cama). En definitiva, ves que no contemplan al niño-bebé diabético. Las actividades para niños que organizan son para debutantes de 7 u 8 años, es decir, para edades en las que a través de cuentos, historias o vídeos interactivos, puedes contarles cómo funciona el páncreas, qué son las hormonas, pueden realizar acampadas, excursiones y relacionarse con otros niños con el mismo problema. En definitiva, ellos y sus famílias pueden compartir penas y alegrías, pequeñeces cotidianas, que ayudan a llevarlo un poco mejor…

Lo mejor de todo es que con toda esta apretada agenda de batallas y acontecimientos sociales y visitas médicas nos hemos olvidado de que hay más niños-bebés diabéticos en el mundo…… ¿Sí?, ¿de verdad?… ¿dónde?.. Pues no lo sé, deben estar en sus casas, o en el supermercado, o en un cumpleaños, o en el hospital. La diabetes no duele, pero se lleva muchísimo más fácil si se comparte.

Para contactar: diabetesinfantilmallorca@gmail.com



14 comentarios

  1. Carles dice:

    Molt bo aquest article…

  2. lucia dice:

    has puesto voz a unarealidad de muchas personas sesufre mucho cuando hay una enfermedad cuando tienes que ir constantemente ha medicos a los que no conoces de nada y que tardaras meses en ver que no te tratan como persona con tus emociones y viviencias sino como un numero una enfermedad ,haz plasmado la realidad que sufrimos las madres que ponemos voz a nuestros hijos larealidad que se vive en la sanidad ennla sociedad no todos somos iguales ante una misma enfermedad o sintoma luchemos por una sanidad de calidad justa y mas humana animo desde ibiza

  3. Amparo Moreno Restrepo dice:

    Gracias señora Malen por compartirnos su experiencia.

    (Entrelazo hilos)

    Creo que Nestlé debería indemnizar a la humanidad. No solo finge el amor con que en los comerciales brinda su envasada, embolsada y enlatada comida, sino que ha cambiado el sistema de alimentación de todos los pueblos alterando su salud y esclavizando a la humanidad a trabajar para poder comprar las drogas que ‘garantizan’ recuperar la salud perdida.

    ¿Sera que se desarrolla saludablemente el cuerpo de un oso polar si lo alimentamos con leche de vaca? ¿Acumulara la misma cantidad de grasa y nutrirá su estructura ósea y muscular convenientemente?

    No se preguntan ustedes: ¿por qué en estos tiempos una persona de cuarenta años presenta varias patologías? ¿Por qué la diabetes es una enfermedad cada vez más común? Yo les digo lo que he concluido: para sostener esa vida ostentosa y opulenta de unos pocos, el resto debemos pagar muy caro el vivir y el morir. Y este sistema se puede mantener per secula seculorum porque a todos nos han inoculado en el cerebro el deseo de vivir ostentosa y opulentamente. Nosotros con nuestras ambiciones y egoísmos mantenemos un sistema monstruoso que nos hace daño.

    Otro de los convencimientos a los que nos han llevado es a creer que nosotras las mujeres nos liberamos. El consumo desaforado, el mercantilismo de todo cuanto nos rodea ‘nos libero’. Hasta el amor que transmitíamos a nuestros hijos cuando les amamantábamos lo reemplaza hoy una multinacional.

    Tenemos una sociedad enferma y embrutecida; convencida de que mejoro su calidad de vida porque usa zapatos que brillan, anda en vehículo, sabe tres idiomas y elige a sus representantes.

    *
    No se si es mi conciencia o mi inconsciencia pero una voz me dice que debe darme pena reír de todo esto.

    1. MONIK dice:

      Mis queridas, es duro, muy duro sin dudas, pero al menos sepan que estàn cuidando a sus hijos de males mayores. un estudio de estos ùltimos meses ha demostrado que la incidencia de leucemia, aumenta en forma geometrica en los niños que consumen grandes cantidades de salchichas, aùn no saben por què pero parece que es no mas.
      Un abrazo y todo mi apoyo desde Argentina .
      MONIK-SATHYA

  4. Algunos investigadores afirman que las enfermedades que padecemos son producidas por nuestra forma incorrecta de alimentarnos y vivir. Se refieren ante todo al desequilibrio del PH ( grado de acidez o alkalinidad) de nuestro sistema. Dicen ellos que la ingesta de carnes rojas, leches y derivados lácteos, harinas industriales refinadas, azúcares y otros muchos productos presentes en las comidas procesadas, incrementan el grado de acidez del organismo creando desequilibrios letales que facilitan la aparición de enfermedades diversas que la medicina alopática trata con medicamentos apuntando a hacer desaparecer el síntoma pero no la causa de la enfermedad. Sabemos que las corporaciones ultra-poderosas que fabrican “alimentos” como la coca-cola, el pan blanco, las comidas congeladas, etc, etc, invierten millonadas en publicidad y otras inversiones paralelas para que la gente consuma sus productos que han sido adobados con glutamato monosódico, aspartamo y otras lindezas del mismo estilo. En la escuela no se enseña a los niños a comer; se les acostumbra a la comida comercial y se les inicia en el camino de los fritos, la coca-cola, la pepsi y el adorable Ronald Mcdonald. La televisión obra reforzando lo que la escuela hace y los padres por su ignorancia e imbecilidad permiten que sus críos ingieran toda esa porquería que terminará matándolos y enriqueciendo a aquellos que la fabrican pero jamás la ingieren. (Saben de dónde viene y lo que contiene.)
    Investigar sobre esto del equilibrio del Ph puede ser de beneficio para aquellos receptivos. Por si acaso dejo dos links a sitios que trabajan en ese sentido:
    http://www.phmiracleliving.com/default.aspx?affiliateid=10268
    http://www.alkalife.com/
    El asunto de la salud comienza en nuestra mente, pasa por nuestra boca y termina en todo nuestro cuerpo. Una alimentación apropiada para un ph alkalino y saludable aunada a una vida activa con ejercicio adecuado y periodos de meditación pueden obrar milagros. Pero tenemos que pensar en cambiar nuestra dieta y obrar consecuentemente. Me parece que , siendo diferentes, nuestros caminos hacia la salud pueden diferir en la forma pero en lo esencial apuntan a restablecer el equilibrio que perdemos al vivir en esta sociedad de consumo.

  5. Lucia dice:

    A raíz de los comentarios quisiera matizar que la DM I (diabetes mellitus tipo 1) no es causada por el estilo de vida, aunque este sea determinante en su control. El artículo se refiere a este tipo de diabetes.
    La diabetes que se propicia con una dieta y unos hábitos poco saludables es la tipo 2.
    En la primera el páncreas deja de producir insulina y es imprescindible aportarla con inyecciones subcutáneas de por vida.
    En la segunda se produce una resistencia celular a la insulina (hay insulina en principio pero la glucosa no pasa a las células correctamente provocando hiperglucemia), no es necesaria la insulinoterapia (inyecciones) en las fases iniciales y puede revertirse o mejorar mucho con una dieta y hábitos adecuados.

    1. Malén dice:

      Hola, Lucía. Mi nombre es Malén.
      Ciertamente en el artículo me refiero a la DM tipo I pero aunque haya una predisposición genética (en el caso es el padre biológico del niño) , deben de haber una serie de factores que ayudan o aceleran el “debut” del diabético, ¿no es así? Estos factores, según tengo entendido, pueden ser el estrés (como fue el caso del padre biológico del niño), y la mala alimentación (como también fue su caso). En el caso de mi hijo de 2 años teníamos todos los factores: predisposición genética, estrés emocional por la separación de sus padres y produstos edulcorados y azucarados como yogures y natillas, que evidentemente he abolido de su dieta.

      1. Lucia dice:

        Claro que si, Malen! pero la DM1 es “inevitable”, por decirlo de alguna manera. Puedes tener un niño sin ningún estrés y con una alimentación equilibradísima y que aún así debute con DM1. Aunque lo haga más tarde. La DM1 está en los genes de niño (o no está y en ese caso no desarrollará jamás DM1 por mucho estres o mala alimentación que tenga, desarrollará otras patologias, pero no diabetes).

        En los niños/adolescentes que tienen DM1, el debut suele aparecer tras una bajada de defensas (por ejemplo tras una gripe u otra enfermedad vírica), que pone en marcha la respuesta autoinmune a la que al parecer se asocia la DM1.
        Y por supuesto, cuando sabemos que un niño tiene probabilidades genéticas de sufrir DM1, nunca está demás extremar las precauciones y tenerlo más controlado.

        Lo importante es recalcar que la DM1 y la DM2 siguen mecanismos completamente distintos, que la DM2 es prevenible y curable, no así la DM1, aunque unos buenos hábitos son siempre recomendables, y en el caso de los diabéticos su mejor garantía de calidad de vida, junto con el control de la glucemia.

        Un saludo, Malén.

  6. nuria dice:

    Ahora me siento fuerte para responder : un 23 de abril mi hija de tan solo 13 meses debuto en diabetes no hace falta decir que es de tipo I, ha pasado un año de esto, en este primer año ya he visto reflejado todo lo que sera su vida y lo que le tocara vivir, no hay día que me pregunte el porque le a tocado a ella, no tengo más lagrimas para llorar ni tiempo para lamentar, ahora sólo hay tiempo para vivir el día día y comprender o intentar entender lo que nos a tocado vivir. ( mi medico tambien me dijo lo mismo, que no llorara más que mi hija solo tenia diabetes)
    Mi hija con dos años me sabe manifestar cuando esta floja o alta, e incluso se pincha sus deditos cuando la dejo, hemos intentado desde el primer día llevarlo con normalidad, je,je, espera ahora me entra la risa, ahora creo que lo he intentado y creo que lo he conseguido eso me creo por lo que voy leyendo de otras experiencias, cuantas veces he pensado en el futuro de mi hija y que hara, como madre de hija diabetica tan solo me queda decir que tengo mucha suerte y que cada dia que pasa subimos un peldaño más de esta escalera larga, ciertamente es dificil saber entender que le pasa a tu bebe cuando no te habla y vives pegada al medidor todo el día y noche, pero cuando vas conociendo la enfermedad perdonar yo le quiero llamar anomalia, todo se lleva mejor, si te fijas todo tiene una explicación todo menos esta un debut con 13 meses sin antecedentes conocidos ni nada más que eso…puede ser medioambiental, una vacuna con la bajada de defensas….es inmunologico, no lo se, no hay porques suficientes para entender porque esto de la diabetes se extiende asi… con esta pobre experiencia de tan sólo un año ahora me siento más fuerte y segura, puedo decir que no hay que obsesionarse porque no te coma la racion de hidratos correspondiente, clarooooo ya comera ya, cuando este floja…si eso es cierto, pero eso no lo vamos a poder arreglar ni explicandolo y nadie nos va a poder ayudar es cuestion de tiempo ni aun poniendonos nerviosos, el tiempo va pasando y ahora solo es cuestion de más tiempo y de no perder la esperanza para que algun día nos digan que existe una cura, mientras tanto hay que luchar y no bajar la guardia ni siquiera por las noches,,je,je ya me entendeis que la etapa infantil dicen que es la más facil, y que nos vayamos preparando para la adolescencia….bueno no quiero filosofar mas todo es cuestion de tiempo y con el tiempo pasado las cosas siempre se ven mejor. Animos a todos los papis de niños diabeticos! que nadie mejor que nosotros conocemos a nuestros hijos y eso es mucho conocer a tu hijo y la intuición de madre es la que cuenta.

  7. monica dice:

    Nuria, necesito tu ayuda.Tengo un bebé de 13 meses y me han comunicado hace un mes que es diabético sin antecedentes familiares;me agobio mucho porque sus glucemias son incontroladas(sobre todo muy altas )a pesar de hacer todo correctamente.Desde tu experiencia dime si a ti te pasaba lo mismo y que hacías porque todo lo que encuentro está orientado a niños mayores.Gracias.

  8. ximena dice:

    ….mi hija debuto hace 2 semanas….no estas sola….
    yo estoy…..
    pero estoy e la primera etapa que describes…..saliedo del hospital….viviendo esta nueva vida..

  9. GABRIELA dice:

    MI PRINCESA TAMBIÉN TUBO SU DEBUT CON TAN SOLO 2 AÑOS Y CASI 2 MESES, DESDE ESE MOMENTO TENGO MI CORAZÓN DESTROZADO, POR QUE NO ES FÁCIL DECIR QUE NO CUANDO TE PIDE UN CARAMELO COSA QUE CUALQUIER NIÑO PIDE POR DAR UN EJEMPLO…PERO PARA ELLA ES VENENO…TAMBIÉN ME ES MUY DIFÍCIL SABER QUE EN LA PROVINCIA DONDE VIVO (POSADAS, MISIONES,ARGENTINA) NO CONTAMOS CON ESPECIALISTAS EN DIABETES Y CUANDO SE ME ENFERMA, “SE ME DESCOMPENSA” DEBO CONFIAR EN SIMPLES PEDIATRAS QUE NO CONOCEN DEL TEMA, YA ME HA PASADO VER QUE NO SE PONGAN DE ACUERDO EN EL MOMENTO DE INDICAR QUE HACER CON ELLA, Y LUEGO SUFRE LAS CONSECUENCIAS DE LA IGNORANCIA DE LOS MÉDICOS, SOLO RUEGO A DIOS QUE EN ALGÚN MOMENTO CURE A MI HIJA, POR QUE SI BIEN SE QUE EXISTEN ENFERMEDADES HORRIBLES, UNO COMO MADRE NUNCA QUIERE QUE A SU HIJA NI SIQUIERA LE DUELA LA PANZA…ES TAN FEO Y UNA SE SIENTE TAN IMPOTENTE CUANDO COMO A MI ME PASO, LA LLEVE CON 25 DE AZÚCAR Y QUE LA MEDICA PEDIATRA DE GUARDIA ME DIGA…HAY MAMÁ ES UNA SIMPLE HIPOGLUCEMIA!! CUANDO NO MIDE EL MIEDO QUE UNA SIENTE A QUE A SU HIJA EL TESORO MAS GRANDE QUE UNA TIENE, LE SUCEDA ALGO!!…Y LO PEOR DE TODO ES QUE ME PASO LEYENDO DEL TEMA Y ME DOY CUENTA QUE ELLOS SABEN MENOS QUE YO!!…NUNCA NOS DIERON UNA EDUCACIÓN DE COMO HACER, COMO MANEJARNOS DESDE ESE MOMENTO, QUE COCINAR QUE PUEDE COMER, LO ÚNICO QUE NOS DIJERON ES DE AHORA EN MAS TODO LIGTH!!…NO ES FÁCIL Y MAS SI ESTO LE SUCEDE DE TAN PEQUEÑITA!!…QUIZÁS ESTO QUE COMENTE NO TENGA MUCHO QUE VER O SI CON EL ARTICULO PERO QUERÍA COMPARTIR MI EXPERIENCIA CON USTEDES, GRACIAS!!

  10. Nelly davila dice:

    Hola nena yo también me siento igual que tú mi niña debuto el 20 de febrero de este año 2012 y mi experiencia con los doctores es todo lo contrario en EUA yo soy mexicana con migración ese es otro asunto me gustaría estar en contacto contigo saludos desde México

  11. ana dice:

    Mi hija de tres años ha debutado hace mes y medio y aún no nos lo creemos.
    La gente que lo sabe nos mira con pena, cosa que te hace todo mas dificil…lo peor es que no avanzan mucho, ni los tratamientos ni la curación. Glucómetros no invasivos apenas existen en el mercado, administrar insulina sin pinchazo, por parches, inhalado, via oral…en fin cosas que faciliten el llevar la enfermedad.Y la curación con tanto ensay clínico no dan con la tecla… en fin pido ayuda para no sentirme una desgraciada cada día y poder llevarlo sin miedo a las hipoglucemias…gracias.


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